天天彩票登录_天天彩票注册

【青椒谈】用规范网络道德评判助推网络空间道德建设******

　　作者：邓鹏（天津市中国特色社会主义理论体系研究中心天津工业大学基地研究员，天津工业大学马克思主义学院教授）；赵学坤（天津市中国特色社会主义理论体系研究中心天津工业大学基地研究员）

　　网络道德评判，是指网络主体以网络为媒介，依据相关标准，对网络活动或事件进行价值判定的一种特殊道德实践活动。规范网络道德评判，推动网络空间道德建设，是文明用网和文明上网，加强网络文明建设的必然要求。因此，网络空间道德建设，要以规范网络道德评判为着力点，塑造党委领导、政府负责、社会协同、公众参与的新格局。

　　其一，健全网络道德评判的价值标准，强化网络空间道德建设的价值基石。党管宣传、党管意识形态、党管媒体是坚持党的领导的重要方面，也是网络空间道德建设的根本原则。在网络空间，规范网络道德评判，需要发挥各级党委和政府的关键作用。

　　旗帜鲜明，树牢网络道德评判的政治标准。生于忧患、死于安乐，网络安全事关国家的政治安全。在信息时代，网络空间已经成为中国共产党凝聚共识的新空间，汇聚正能量的新场域，打赢舆论斗争的新阵地。党的二十大报告明确指出，要建设具有强大凝聚力和引领力的社会主义意识形态，牢牢掌握党对意识形态工作领导权，全面落实意识形态工作责任制，巩固壮大奋进新时代的主流思想舆论，加强全媒体传播体系建设，推动形成良好的网络生态。

　　理直气壮，明确网络道德评判的道德标准。网络空间不是道德“飞地”。各级党委在网络宣传思想工作中，要大力弘扬社会主义道德观，以社会主义核心价值观为引领，强化网络道德认同，指引网络道德实践；要守正创新，善用网言网语讲好网络道德标准的大道理，增强网络空间道德标准的亲和力、吸引力和感染力。

　　建章立制，确立网络道德评判的法治标准。道德是内心的法律，法律是成文的道德；德润人心，法安天下。道德建设离不开法治保障，近年来，网络空间法治标准不断得以完善，内容也更加具体。例如，针对网络空间跟帖评论行为，国家互联网信息办公室新修订《互联网跟帖评论服务管理规定》，并于2022年12月15日施行，其中明确规定，针对发布违法和不良信息内容的跟帖评论服务使用者，要依法依约采取警示提醒、拒绝发布、删除信息、限制功能、暂停更新、关闭账号、禁止重新注册等处置措施。

　　其二，严格网络道德评判的关键环节，优化网络空间道德建设的基本规程。从行为基本流程分析，网络道德评判主要包括动机、手段和效果，推动这三要素协调联动，对维护网络空间道德至关重要。

　　在动机上谋求惩恶扬善，树立正确的善恶观。动机是进行网络道德评判的开端，直接反映行为发出者的道德修养。网络主体若动机不纯，企图以非道德评判方式获利，会引发网络乱象，破坏网络生态，甚至危及国家网络安全。因此，无论有何种习惯、喜好等主观因素，网民都要自觉加强自律，努力提高辨善恶、断是非的能力。

　　在手段上追求公平正义，采用恰当方式方法。网络道德评判作为言论自由在网络空间的延伸，网民享有发声权利，但必须得体，合法合规。作为网络道德事件发布者，尤其是具有一定动员力的评判主体，一定要依据实情进行道德评判，不得捏造或歪曲事实；作为网络道德事件评判者，尤其要注重包容理解、用语文明、理智发声，不得逾越网络空间行为的法律法规。

　　在效果上寻求激浊扬清，形成强大的向心力。效果是网络道德评判影响力的直接体现，应当作为衡量其是否符合网络空间价值标准的依据。面对纷繁复杂的网络道德事件，网民要积极抵制不良内容，通过正确的评判发挥道德监督作用，抨击恶与“伪善”，推进其他网络行为主体的道德进步，推动网络生态持续向好，壮大网络空间正能量。

　　其三，防范和化解网络道德评判风险，净化网络空间道德建设的实践场域。网络道德实践涉及面广，净化这一场域，需要多部门协同联动，加强舆情跟踪研判，妥善处理恶意网络道德评判造成的不良后果，努力营造良好舆论环境。

　　刚柔并济，采用科学合理的网络治理措施。一方面，基于网络道德评判内容多样化特征，应当坚持“柔”性治理。要充分尊重网民表达权，以正面激励为主，引导开展深度讨论与理性评判，对符合网络道德评判价值标准的言论采取置顶等形式，引导网络参与主体良性互动。另一方面，针对一些网络道德评判带来的负面效果，应坚持“刚”性治理，对恶意网络道德评判进行依法惩处，警示其个人言行不能触犯法律法规，推动评无“定法”，但要“守法”。

　　精准施策，加强网络社交平台的运营管控。网络社交平台要确保网络事件的真实性，新闻报道等的全面性、客观性，避免因“热度至上”而信息失真。对网民发布的道德评判言论，严格执行先审后发制度，并建立健全跟帖评论实时巡查、应急处置等信息安全管理制度。各类平台要承担起自我管理责任，提升对相关热点事件评判内容审核的时效性，维护好风清气正的网络空间环境。

　　以快制快，提高重大网络舆情的处理效率。相关部门要及时对传播速度快、负面影响大的网络道德事件进行调查，开展积极有效的舆论引导；要加强信息公开力度和回应效度，推动网络道德评判建立在事实之上，让不实言论不攻自破；要充分发挥主流媒体主阵地作用，不断增强其新闻舆论传播力、引导力、影响力、公信力，做好舆论引导。

　　其四，引导网络道德评判主体的行为，美化网络空间道德建设的网络环境。网络空间道德建设，需要网民发挥自身积极性、主动性、创造性，共同助力网络生态治理。

　　加强网络道德与法治教育，提升网民法治和道德素养。加强网民素养教育，既要发挥好家庭、学校、社会的协同育人合力，创新方式方法，加强对全民道德和法治教育的力度；又要发挥好思政课主渠道和主阵地作用，用好大思政课，借助大中小思政课一体化建设，根据不同学段学生的认知，增设网络空间道德素养、法治素养等教学板块，普及《网络信息内容生态治理规定》《互联网跟帖评论服务管理规定》等网络相关道德和法规，提升网民上网和用网等素养。

　　建立新技术的道德评估制度，加强网络行业的自律。要针对新兴网络社交平台、各类公众账号等，建立健全信息安全管理制度，严禁发布、传播有损网络道德的信息；要加强行业经营自律，各级各类网络行业要严格遵守《互联网行业从业人员职业道德准则》等规定，唱响主旋律，传播正能量，弘扬真善美，理性表达诉求，兼顾网络道德评判的经济效益与社会效益。

　　推动实施网络内容建设工程，营造清朗的网络空间。要大力弘扬中国特色社会主义文化，推动中华优秀传统文化的创造性转化、创新性发展，大力发展社会主义先进文化，积极推动革命文化有效融入到各类网络作品中去，强化网民的道德认同，逐渐形成崇德向善网络氛围；要鼓励网络空间信息的生产者和传播者，创新性采用网络电影、网络音视频、网络动漫等多样化形式，寓教于乐、潜移默化地引导网民践行正确的网络道德观念，在网络空间明大德、守公德、严私德；要凝聚起社会参与网络空间道德建设的合力，积极传播符合道德评判要求的价值观念，驱动网络空间道德的健康发展。

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）