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“E”路前行，感谢有你！回眸2022“光明网安”这一年******

　　铜壶刻漏，时光流转。即将过去的2022年是党和国家历史上具有里程碑意义的一年。随着我国网络强国战略的持续推进，网信事业不断迈向新的台阶。网络安全和信息化是一体之两翼、驱动之双轮。在过去一年里，光明网作为一家思想理论文化领域的中央重点新闻网站，持续关注互联网及网络安全领域，不仅开设了“网络安全频道”，还积极联动业界、加强沟通，发挥网络媒体优势推进网络安全教育、技术、产业融合发展，发起并主承办了多项品牌活动、重点项目，与大家携手共建“知识分子网上精神家园”。

　　在2022年倒计时之际我们回眸过去一年，盘点2022“光明网安”这一年。2023年即将到来，如果您对网络安全频道未来发展规划有什么意见建议，请告诉我们；有哪些创新发展方向思路，也请多多指教。相信在新的一年里，光明网网络安全频道将在您的支持与关注下，不断演绎新的精彩。

　　1、光明网网络安全频道上线

　　为了深入学习贯彻习近平总书记关于网络强国的重要思想，推动光明网在网信领域宣传报道工作出新出彩，发挥网络媒体优势推进网络安全教育、技术、产业融合发展，进一步提升公众的网络安全意识，光明网于2022年1月28日上线了网络安全频道。

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　　光明网网络安全频道以“共建网络安全，共享网络文明”为宗旨，下设要闻、物联网、数据安全、云安全、隐私保护、技术前沿、安全科普、对话访谈、评论观察等节点板块，依托光明网在网信领域积累沉淀形成的内容优势与前沿视角，为网络安全行业产业政策、前沿技术动态的宣传引导构筑新媒体平台。

　　2、网络安全科普工作站

　　为加强网络安全领域科普工作，进一步提升公众的网络安全意识，在2022年1月24日至25日举行的网络空间威胁对抗与防御技术研讨会暨第九届安天网络安全冬训营期间，光明网联合网信领域头部企业安天科技启动网络安全科普工作站，发挥双方各自优势，携手打造网民获取网络安全知识的新平台。

　　启动仪式上，全国政协委员、中国网络安全产业联盟理事长、安天集团创始人肖新光（左一），光明网总裁、总编辑杨谷（左二）为网络安全科普工作站揭牌

　　在过去一年里，网络安全科普工作站聚焦SDK乱象、网络病毒等话题，推出20余组长图、动画等新媒体科普产品；针对安天移动《安全发布的移动互联网风险应用白皮书》，推出“万万没想到！App花样套路大解密”系列，深度解读行业乱象和应对之法，在业界引发热烈反响。

　　3、网络安全科普专区——“网络安全e点通”专栏

　　为贯彻落实习近平总书记致光明日报创刊70周年贺信中的指示精神，彰显网络媒体在新媒体时代社会责任，推动网络安全领域科普工作长效深化，2022年上半年，光明网网络安全频道特别开设“网络安全e点通”品牌科普专栏。选题内容更加注重知识性、教育性，集纳相关文图、视频、长图、动画等科普类新媒体作品。在过去一年里，网络安全频道与360集团、安天科技、安恒信息、知道创宇、亚信安全、微步在线、华云安等十余家网信企业联动，围绕行业及社会热点话题推出系列动漫、动画、长图等新媒体科普产品。

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　　4、”全民国家安全教育日”系列新媒体产品

　　2022年4月15日是第七个全民国家安全教育日，主题为“树牢总体国家安全观，感悟新时代国家安全成就，为迎接党的二十大胜利召开营造良好氛围”。光明网联合中国科学技术大学网络空间安全学院、山东大学网络空间安全学院、武汉大学国家网络安全学院、上海交通大学网络空间安全学院等机构，聚焦行业热点话题，做好新媒体端网络安全科普，联合推出系列动画、视频、海报等新媒体产品。

　　5、《网络安全法》实施五周年线上座谈会

　　2017年6月1日，我国网络安全领域的基础性法律——《中华人民共和国网络安全法》正式施行，成为我国网络空间法治化建设的重要里程碑。在这部法律实施五周年之际，由中国网络空间安全协会、中国安全防范产品行业协会、光明网等共同举办的《网络安全法》实施五周年座谈会，于2022年5月31日在线上举行。期间，中国网络空间安全协会理事长王秀军，全国人大宪法和法律委员会副主任委员江必新，中国工程院院士邬贺铨，中国工程院院士沈昌祥，中国行政体制改革研究会副会长、中央党校（国家行政学院）教授汪玉凯，中国人民大学法学院教授张新宝等多位院士专家学者以及一线从业者，深入剖析了新发展阶段网络空间发展面临的风险与挑战，探讨了数字化转型中推进网络空间安全法治化，构建新发展格局，提升国家治理能力现代化的方向路径。

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　　6、“《网络安全法》实施五年来”主题征稿活动

　　为充分展现《网络安全法》实施五年来网络安全领域发展成果，推进行业健康有序发展建言发声，光明网联合中国网络空间安全协会自2022年5月下旬至6月下旬，开展“《网络安全法》实施五年来”征稿活动，面向科研机构、专家学者、网信企业及广大网民征集优秀作品。期间，多位专家学者、一线从业人员以及全国各地网信部门积极踊跃投稿，稿件类型涉及热点观察、经验梳理、基层实践等多个方面，共计100余篇，部分优秀作品在光明网网络安全频道刊发。

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　　7、未成年人网络保护研讨会

　　在六一国际儿童节来临之际，由中国网络空间安全协会、光明网、北京网络空间安全协会、天津市网络空间安全协会、北京师范大学新闻传播学院未成年人网络素养研究中心联合主办的未成年人网络保护研讨会，于2022年6月1日在线上举行。来自行业协会、各大高校、新闻媒体等相关单位代表百余人参会。期间，与会嘉宾讨论了主办单位起草的《未成年人网络安全保护倡议（征求意见稿）》。与会嘉宾表示，要加强法律监管、健全监管机制；发动全社会力量，加强对相关平台的监管；加强行业自律，通过综合施治，为未成年人撑起一片清朗的网络空间。

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　　8、2022人工智能为儿童典型案例展播

　　以“踔厉奋发谱新篇　E路护苗向未来”为主题的2022未成年人网络保护研讨会，于2022年6月20日在北京举办。第十届全国人大常委会副委员长、中国关心下一代工作委员会主任顾秀莲，中央网信办副主任、国家网信办副主任盛荣华，中国宋庆龄基金会党组成员、副主席井顿泉，全国人大社会建设委员会副主任委员、中国网络社会组织联合会会长任贤良等出席。研讨会由全国人大社会建设委员会、中国宋庆龄基金会、中国关心下一代工作委员会、中央网信办网络综合治理局、共青团中央宣传部指导，中国网络社会组织联合会、中国宋庆龄基金会办公室主办，中国网络社会组织联合会未成年人网络保护专委会承办，中国宋庆龄青少年科技文化交流中心、光明网等联合协办。

　　研讨会期间，由中国网络社会组织联合会、中国传媒大学、光明网共同启动“2022·人工智能为儿童典型案例展播”专题活动，旨在通过入选典型案例宣传，展示我国人工智能领域助力儿童成长的创新经验和优秀做法。

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　　9、2022西湖论剑•网络安全大会

　　2022年7月2日，以“构建安全可信的数字世界”为主题的2022西湖论剑·网络安全大会成功举办。本届大会在杭州、北京同步召开，设置开幕式及全体大会、两场主论坛、八场平行论坛以及两场网络安全展。自2012年以来，西湖论剑始终以全球之视野，观时代之发展，为中国网络安全行业发声。历经十年，西湖论剑已成为中国网络安全领域的金名片。光明网作为本届大会战略媒体支持单位，为大会做好多方位、各角度、全媒体的配套宣传方案，大会前后共计输出页面专题、文图稿件、视频专访、动画长图、观点海报等100余篇/组，并在微博、抖音等移动端开设话题，取得良好传播效果。

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　　10、网络安全趋势论坛

　　在2022西湖论剑·网络安全大会期间，由中国网络空间研究院主办，《中国网信》杂志、安恒信息、光明网承办，北京邮电大学、海南大学、中关村可信计算产业联盟协办的“网络安全趋势论坛”在北京举行。论坛以“网络安全未来之路”为主题，旨在共同探讨网安发展趋势，提升全民网安意识和防护技能，携手构建未来安全可信的网络世界。期间，中国网络空间研究院院长、党委书记夏学平，中国工程院院士沈昌祥、中国电子信息产业集团有限公司第六研究所所长张尼等来自高校、研究机构、行业企业的代表，交流探讨网络安全领域新热点、新技术和新挑战；在圆桌论坛环节，专家学者围绕“探索2050，未来数字世界安全对话”主题展开分享。

　　11、网络安全未来十大趋势展望征集推选

　　过去的十年，是信息技术革命日新月异、数字经济发展浪潮奔涌的十年，也是深刻把握信息化发展大势、积极应对网络安全挑战的十年。立足过去十年网络安全领域辉煌成就及当前网络安全发展新趋势，为携手应对网络安全面临的新形势、新挑战，进一步赋能行业高质量发展，自2022年6月7日至6月30日，由中国网络空间研究院网络安全研究所指导，《中国网信》杂志融媒体中心、光明网网络安全频道主办，安恒信息提供技术支持的“网络安全未来十大趋势展望”征集推选活动举行。

　　活动通过定向邀请网络安全学院、研究机构、网信企业以及公开申报等渠道广泛征集，并结合网民线上投票、专家意见最终形成十大趋势展望，为行业创新发展及政策法规研究制定提供前瞻视角及借鉴参考。征集推选成果在“2022西湖论剑网络安全大会”期间重磅发布，并在《中国网信》杂志微信公众号、“西湖论剑网络安全大会”官网、光明网发布相关解读。

“网络安全未来十大趋势展望”征集推选成果发布

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　　12、数字安全元宇宙公益展

　　汹涌澎湃的数字化浪潮不断为全球发展带来深层的洗礼与革新，开创了全新的数字文明。然而，数字化也让新的安全威胁相伴而生。由于乡镇与城市在基础设施、产业形态等方面的建设水平尚存差距，造成了其所面临的风险与挑战更加巨大。在互联网安全大会（简称“ISC”）十周年之际，大会组委会联合中国光华科技基金会、光明网网络安全频道，于2022年7月28日重磅开启首个数字安全元宇宙公益展。

　　2022全球数字经济大会数字安全峰会暨第十届互联网安全大会由全球数字经济大会组委会主办，北京市经济和信息化局、北京市朝阳区人民政府、360 集团等单位共同承办。本次公益展是ISC期间重要活动，通过让留守儿童与白帽黑客共绘的形式，全面呈现出数字安全的十年演变历程，也在数字孪生技术的加码下打造出更具真实性、交互性、代入感的元宇宙观展体验，让更多人看到潜藏在数字化生活之中的安全威胁，助力弥合城乡数字安全建设进程中存在的鸿沟。

　　13、数字安全建设关键词推选

　　伴随数字化转型进程的深化，逐渐塑造形成了新的文明形态——数字文明。同时，高度的数字化也衍生出了新的威胁，让安全风险不断加剧。在互联网安全大会（简称“ISC”）十周年之际，ISC组委会携手光明网网络安全频道，特邀9位安全领域权威专家，分别从战略、技术、行业、产业、生态、创新、市场、产品、定位等维度，提炼总结出针对数字安全建设的9大关键词——体系作战、看见威胁、互联互通、有法可依、扶助中小微、创新求变、战场“炬目”、千亿蓝海、数字化基座，为数字安全的未来发展作出有力注解，进一步助力中国数字化发展之路行稳致远。

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　　14、数字安全新视界专栏

　　当前，数字经济呈现网络化、融合化、共享化、智能化、全球化的同时，其安全问题更加突出，目前安全风险已遍布关键基础设施工业互联网、车联网、数字政府、智慧城市等各个场景，网络安全逐渐“升级”为数字安全。光明网网络安全频道特别开设"数字安全新视界"品牌专栏，旨在联动业界机构、头部企业、行业精英，携手聚焦数字安全新趋势、新挑战，探寻如何在总体国家安全观之下统筹数字经济发展与安全，共同推进新时代网络强国建设。

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　　15、推进落实《关键信息基础设施安全保护条例》专题分享会

　　近年来，关键信息基础设施面临的安全形势严峻，网络攻击威胁事件频发。持续做好关键信息基础设施安全保护、不断推动《关键信息基础设施安全保护条例》（以下简称《条例》）落地实施意义重大。2022年8月，在《条例》颁布实施一周年之际，由光明网网络安全频道、中国信息协会信息安全专业委员会主办，北京六方云信息技术有限公司承办的”推进落实《关键信息基础设施安全保护条例》“专题分享会在京举行。来自各界的专家学者共聚一堂，为推进我国关键信息基础设施安全保护建言献策。

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　　16、《探秘安全之“XIN”》——走进网络安全实验室新媒体科普特辑

　　为深入贯彻落实网络强国战略，提升公众网络安全意识，2022年8月，光明网网络安全频道、《信息安全研究》杂志社联合推出《探秘安全之“XIN”》——走进网络安全实验室新媒体科普特辑，通过视频拍摄、移动直播、Plog图集等形式，以新媒体传播视角探秘鲜为大众知晓的网络安全实验室。

　　《探秘安全之“XIN”》系列节目以“探秘式”手法，生动有趣的科普语言，将晦涩的概念通俗化，将抽象的话题具象化，轻松活泼地展现国内安全实验室的网络攻防演练、毫秒级识破假人脸、远程破解网络诈骗、无人驾驶远程控车等场景背后的故事。节目推出以来，新华三攻防实验室、绿盟科技研究院等两家“实验室”已完成拍摄播出，并与多家实验室达成意向。2023年，该节目将作为网络安全频道一项重点工作持续推进。

扫描识别二维码，回顾往期节目——《【探秘安全之“XIN”（一）——走进新华三攻防实验室】他们是逆行者，也是溯源师！走近这群“网络安全大白”》

扫描识别二维码，回顾往期节目——《【探秘安全之“XIN”（二）——绿盟科技研究院】八星汇聚、各显其能，这个安全矩阵不一般》

　　17、2022年国家网络安全宣传周系列科普产品

　　2022年9月5日至11日，由中央宣传部、中央网信办、教育部、工业和信息化部、公安部、中国人民银行、国家广播电视总局、全国总工会、共青团中央、全国妇联等部门联合举办的2022年国家网络安全宣传周在全国31个省（区、市）统一开展，开幕式、博览会、分论坛等重要活动在安徽合肥举行。期间，光明网联合国家工业信息安全发展研究中心，推出系列会议长图、体验视频等新媒体产品；联合360集团、安恒信息、华云安等网信企业推出系列新媒体动画。

　　18、数据安全共同体计划

　　近年来，数据安全与国家安全联系不断紧密。中国信息通信研究院联合60余家高校、科研院所、企事业单位，发起“数据安全共同体计划”，旨在促进《中华人民共和国数据安全法》《中华人民共和国个人信息保护法》落地实施，推动数据开发利用和数据安全领域的技术推广和产业创新。2022年下半年，中国信通院与光明网联合开设专题页面，集纳、汇总、展示“数据安全共同体计划”精彩实践。

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　　19、“网络强国·这十年”专栏

　　党的十八大以来，我国大力加强网络安全保障体系和能力建设，网络安全战略、政策、法规体系不断健全，关键信息基础设施保护、数据安全管理、个人信息保护、新技术新应用风险防范等能力持续加强，网络安全教育、技术、产业等基础更加坚实。为充分聚焦网信发展重要成果，展现网络强国战略发展成就，自2022年下半年起，光明网特别推出“网络强国这十年”品牌栏目。

　　该专栏以人物专访为主，邀请政产学研各领域代表做客访谈。截止目前，中国科学技术协会第十届全国委员会委员、安恒信息董事长范渊；安天科技集团执行总裁潘宣辰；中国网络空间安全协会理事、知道创宇CTO&COO杨冀龙；绿盟科技战略规划部副总经理王延华；微步在线创始人、CEO薛锋；志翔科技总裁蒋天仪；中国民航信息网络股份有限公司副总经理李劲松；卡巴斯基大中华区总经理郑启良等业界精英相继做客该栏目，在回顾往昔、立足当下的同时，展望趋势、畅想未来发展。2023年，在“网络强国·这十年”专栏基础上，将升级为“网络强国·筑梦新篇”专栏，持续聚焦新时代新征程下网络强国建设，以及各行各业数字化转型实践案例。

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　　监制：张宁 李政葳

　　撰文：刘昊 王一涵

　　视频：刘昊

　　设计：杜丹

　　出品：光明网网络安全频道

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）